Mamá Cultiva es una organización que agrupa a madres de niñxs con patologías que no mejoran bajo la medicina tradicional. Su objetivo es impulsar el uso del cannabis medicinal y conquistar el derecho al autocultivo. Claudia, referenta de la ONG en la ciudad de La Plata, habló con Revista Alta Trama para contar qué hacen y cómo cambió la vida de su hijo de 25 años que tiene parálisis cerebral leve y síndrome de Asperger. “Creemos que la mejor herramienta que tenemos es exponernos para que la gente pierda el miedo y entienda que es una planta. No le hacemos mal a nadie, por el contrario, estamos cubriendo un hueco que el Estado deja vacío”.
Fotografía: Herb.co
Mamá Cultiva es una fundación sin fines de lucro que surgió en Chile y luego se conformó en Argentina. Está presente en Mendoza, Corrientes, Entre Ríos, Mar del Plata, Rosario, Chaco, CABA y La Plata. También, se está gestando en Uruguay. El objetivo de la organización es agrupar a mamás de niños con epilepsia refractaria, cáncer y otras patologías que no han encontrado una mejoría con la medicina tradicional, para impulsar el uso del cannabis medicinal. Trabajan a partir de tres pilares fundamentales: el autocultivo, el cultivo comunitario y la producción de fitofármacos.
El 29 de marzo de 2017 se aprobó en nuestro país la Ley 27.350 que permite el acceso a los derivados de la marihuana para tratamientos, lucha que llevaron adelante distintas organizaciones, entre ellas, Mamá Cultiva. A pesar de ser un avance, la ley no contempla el autocultivo y no fue reglamentada en su totalidad por el Poder Ejecutivo. No se reglamentaron artículos e incisos fundamentales como los que contemplaban promover medidas de concientización dirigidas a la población en general; desarrollar evidencia científica sobre diferentes alternativas a problemas de salud; investigar los fines terapéuticos y científicos de la planta de cannabis y sus derivados; contribuir a la capacitación continua de profesionales en todo lo referente al cuidado integral de las personas que presentan las patologías involucradas, a la mejora de su calidad de vida, y al uso medicinal de la planta de cannabis y sus derivados; entre otros.
Mamá Cultiva surgió en 2016 en la ciudad La Plata, a través de un taller que realizó un grupo de la central Mamá Cultiva Argentina en agosto de ese mismo año. “Esa misma noche luego del taller ya habíamos armado un grupo de Whatsapp” recuerda Claudia, referente de la ONG en la ciudad. “La mayoría no cultivábamos, pero teníamos inquietudes y ganas. De ahí en adelante comenzamos a constituirnos: armamos nuestra bandera, la identidad de la organización en La Plata, y empezamos a cultivar todas”.
Trabajan comprometidas siete mamás. Luego, hay un grupo de personas, que no participan en lo organizativo, pero que asisten y acompañan en los cultivos. Claudia entiende que no todas las personas disponen de su tiempo en ayudar a otros, pero no comparte la idea y manifiesta: “Yo entiendo que si puedo lograr que mi situación real esté bien, tengo que salir a dar una mano al otro. Las que estamos comprometidas sabemos que hay otros que están en la situación en la que nosotras estábamos en un comienzo y nos proponemos a ayudar a la gente”.
Organizan charlas y talleres para generar conciencia, para enseñar a cultivar y a extraer el aceite, y para a que la gente conozca qué patologías se pueden tratar. A los talleres asisten entre 30 y 40 personas. No cuentan con una sede sino que se reúnen en sus casas. “La ONG es especialmente de madres porque hay una realidad social: la mamá es la que más se involucra, lleva al chico al médico, a la escuela, sigue los tratamientos. A los padres les toma más tiempo, les cuesta más aceptar la realidad: desarmar en el imaginario el hijo que querían tener y empezar a construir con el que tienen”, explica Claudia, y cuenta que de todas formas hay algunos papás involucrados. Asimismo, reconoce que en el último tiempo se han acercado personas mayores, adultos con mucho dolor y que gracias a la difusión que ha tenido la temática lograron dejar de lado los prejuicios y averiguan si el cannabis los puede ayudar.
Mucha gente se acerca a la organización buscando el aceite pero no todos están preparados o predispuestos a elaborar el propio. Desde la ONG intentan generar conciencia ya que se venden productos a precios muy altos que dicen tener cannabis pero que no hacen efecto. “Hacemos mucho hincapié en el autocultivo porque es la manera más segura de lograr un producto final que sepas con qué está hecho. Te hace dueño del tratamiento, te da la seguridad de saber cómo lo hiciste”, explica la referente platense.
El cannabis tiene distintas variedades, lo que les permite a quienes lo cultivan y consumen investigar para encontrar aquella que mejor los ayude. Con las precauciones necesarias, el aceite se puede hacer en cualquier casa. “Es como cultivar una planta de tomate, en cuanto a lo sencillo, pero si la planta de tomate se te muere comes lechuga sola, si se te muere la planta de cannabis te quedas sin tratamiento”, manifiesta Claudia. A su vez, explica que los aceites que no le funcionan a una mamá se la pasan a otra. “Es comunitario y solidario, trabajamos en conjunto y se crean lazos y vínculos con personas que no conocías. Una sola no podría. No es solo compartir la problemática de los chicos, la enfermedad sino acompañarnos en cómo hacer el cultivo”.
Claudia tiene un hijo que va a cumplir 25 años, tiene una parálisis cerebral leve que le provoca convulsiones cuando duerme y síndrome de Asperger que le genera altos niveles de ansiedad, problemas de interacción y trastornos conductuales. “La patología de mi hijo no es tan grave como otros casos. Nosotros no llegamos al cannabis en una situación de desesperación, llegamos eligiéndolo para darle una buena calidad de vida”, explica. Cuando conocieron el cannabis su hijo tomaba un anticonvulsivo y un antipsicótico, y estas medicaciones tenían efectos adversos: caída de cabello, sangrado de encías, aftas en la boca, ampollas de pus en las aureolas de la nariz. “Nunca estuvimos de acuerdo en medicarlo pero no conocíamos otra alternativa”, manifiesta. Decidieron averiguar si el cannabis podía ayudar a su hijo y fueron a talleres en Buenos Aires y en La Plata. Luego, comenzaron a cultivar y a darle aceite. “La primera noche él durmió como no había dormido nunca. Antes de dormirse estaba dos horas a los gritos y esa noche se acostó y se durmió plácidamente. Después hubieron otras cosas positivas: una mayor conexión y sus niveles de ansiedad comenzaron a bajar”.
A los 6 meses de probar el cannabis le redujeron la medicación hasta quitársela completamente. “Somos conscientes de que la discapacidad está, y va a seguir estando, pero con el consumo de cannabis se despierta un niño que no conocíamos de esa manera”. Los medicamentos generan mucha adicción y de eso no se habla tanto como de la marihuana. Los intereses de las farmacéuticas son los más afectados con el uso medicinal del cannabis, y por ello la planta ha sido catalogada como droga peligrosa durante mucho tiempo.
El testimonio de Claudia no es el único. Cuenta que conoce una mamá que trabaja en las fuerzas de seguridad, que no puede dar a conocer su identidad porque puede recibir una pena muy severa, pero que cultiva igual. Tiene un hijo de casi 30 años con autismo y convulsiones muy severas. “El otro día nos contaba que se pudieron ir de vacaciones después de doce años que no lo hacían. Este muchacho llegó a una estabilidad tal que pudieron viajar y disfrutar. Y eso es difícil de entender para el que no está en esta situación, las cosas más simples no las podemos hacer”, explica y agrega que “no hay nada que te llegue más que el testimonio de otra mamá”.
A su vez, relata que con el cultivo ayuda a una chica que había tenido cáncer de mama. Le quedó un efecto residual de la quimioterapia en los huesos y sentía dolores muy fuertes. “Cuando empezó a usar el aceite dejó de tomar ibuprofeno. Tomaba 6 ibuprofenos por día. La calidad de vida vale más que cualquier prejuicio”.
A un año de la aprobación de la Ley 27.350, Claudia reconoce como cambio positivo lo que ocurrió en la comunidad: dejar de pensar en la planta como algo negativo, como una puerta de entrada a las drogas y reconocerla como una planta que puede tener usos medicinales. En cuanto a la aplicación de la ley, se regularon muy pocos artículos y no se respetó el espíritu de la misma.
“Nosotros pedíamos que se cree un artículo que ampare a las familias que estamos cultivando para uso medicinal hasta que el Estado pueda proveer de cannabis a toda la población como se prometió”, explica. Pero esto no ocurrió y en cambio, se creó un registro de voluntarios para un programa piloto de investigación pero sólo para gente con epilepsia refractaria. Esto deja afuera a un montón de patologías y trastornos como el Parkinson, el síndrome de tourette, el cáncer y el autismo que pueden ser tratados con cannabis medicinal.
También expone que se había propuesto que el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) pudiera investigar acerca del tema, pero no se puede sin la materia prima. Además se sugirió que el Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (INTA) pudiera cultivar pero esto lo trabó el Ministerio de Seguridad y que recién a un año de sancionada la ley se está destrabando. A su vez, cuenta que se frenó el ingreso del único aceite importado que venía de Estados Unidos y que las obras sociales empezaron a detener la cobertura. “A partir de la ley se complicó más, estamos peor”.
Las mamás y los papás que buscan mejorar la calidad de vida de sus hijos e hijas a través del cannabis medicinal son criminalizados por no estar legislado el autocultivo: pueden allanar sus casas, detenerlos o demorarlos, llevarse las plantas y dejar a los niños sin tratamiento. Pero aún así ellos deciden darse a conocer, explicar quiénes son y qué hacen. “Creemos que la mejor herramienta que tenemos es exponernos para que la gente pierda el miedo y entienda que es una planta. No le hacemos mal a nadie, por el contrario, estamos cubriendo un hueco que el Estado está dejando vacío”.